Dieses Projekt reagiert auf den dringenden Bedarf an konkreten Handlungsempfehlungen für die Entwicklung und den verantwortungsvollen Einsatz KI-gestützter Diagnosewerkzeuge bei seltenen Erkrankungen.


Mit unserem wertezentrierten und partizipativen Forschungsansatz stellen wir sicher, dass diese Werkzeuge nicht nur technologisch fortschrittlich, sondern auch auf die Werte, Bedürfnisse und Erwartungen der beteiligten Menschen, insbesondere von Familien, Jugendlichen und medizinischem Fachpersonal, abgestimmt sind.

Durch unseren Forschungsansatz können wir die ethischen, normativen und sozialen Herausforderungen der KI-Diagnostik bei seltenen Erkrankungen identifizieren und analysieren.
 Dazu verknüpfen wir konzeptionelle, empirische und gestaltungsbasierte Untersuchungen. Familien, Jugendliche und Ärzt:innen werden in allen Projektphasen aktiv einbezogen, um ein möglichst vollständiges Bild ihrer Perspektiven zu erhalten.
 Ein besonderer Baustein ist das Value Glossary: ein fortlaufend aktualisiertes Werteverzeichnis, das die wichtigsten Werte, Bedürfnisse und Prioritäten der Stakeholder transparent darstellt.

Zentrale Ergebnisse:

• Interdisziplinäre Analyse ethischer, normativer und sozialer Herausforderungen beim Einsatz von KI-Diagnostik.
• Öffentlich zugängliches Value Glossary, das die Werte und Bedürfnisse aller Stakeholder dokumentiert.

Wir schaffen einen offenen und nachvollziehbaren Prozess, der die Community regelmäßig über den Projektfortschritt informiert.
 Dazu nutzen wir die Plattform unrare.me mit einer eigenen Rubrik für das Projektjournal, in der wir vierteljährlich Updates in leicht verständlicher Sprache und in ansprechenden Formaten wie Infografiken, Videos oder interaktiven Grafiken veröffentlichen.

Zentrale Ergebnisse:

• Eigene Rubrik auf unrare.me mit regelmäßigen, barrierearmen Fortschrittsberichten.
• Ein Open-Access-Bericht, der den gesamten Forschungsprozess, zentrale Ergebnisse und gewonnene Erkenntnisse zusammenfasst.

Wir erarbeiten konkrete Empfehlungen für politische Entscheidungsträger:innen, Entwickler:innen, Ärzt:innen und Forschende, um KI-Diagnostik werteorientiert und ethisch fundiert in die Praxis zu integrieren.
 Diese Empfehlungen sind eng mit den im Value Glossary erfassten Werten verknüpft und werden durch Storyboards und Prototypen anschaulich gemacht. 
Ein interaktives Erkundungstool auf unrare.me soll es Nutzer:innen ermöglichen, Wertebeziehungen zu erkunden, eigene Positionen zu reflektieren und mögliche Spannungen zu verstehen.

Zentrale Ergebnisse:

• Praxisnahe Handlungsempfehlungen für eine ethische Implementierung von KI-Diagnostik.
• Interaktives Erkundungstool als Webanwendung, um Werte- und Wertekonflikte im Kontext seltener Erkrankungen zu erkunden.