Um diese Herausforderungen zu erforschen, haben wir einen wertezentrierten und partizipativen Forschungsansatz entwickelt. Dieser Forschungsansatz zielt darauf ab, die Werte, Bedürfnisse, Sorgen und Erwartungen zentraler Interessengruppen, insbesondere Jugendlicher, ihrer Eltern und des medizinischen Fachpersonals, systematisch zu erfassen. Auf dieser Grundlage wollen wir praxisnahe Handlungsempfehlungen erarbeiten, die den verantwortungsvollen Einsatz KI-gestützter Diagnosewerkzeuge in der Versorgung seltener Erkrankungen ermöglichen.